一般公開・撮影会・鉄道部品即売会・試乗会・車両基地見学会・車両展示会・鉄道フェア・イベント列車・鉄道の日イベント・鉄道模型特売・保存車両公開・貸切列車・写真展・などなど・・・, 買って良かった乳児グッズ・おしゃれな子供の洋服 とダウン症の”りゅうせい”,ダメ父の日々を綴ったブログです, 2012年8月我が家にやってきた次男つん(ダウン症、先天性白内障)と家族の日々を、楽しく記録してます。, H24年11月6日生まれダウン症候群の女の子。日々の成長記録を書いていこうと思います!, 末っ子はダウン症♪障害も仕事も、人生楽しんだもん勝ち♪働くママブログ☆21トリソミー広報部設立☆, 毎日のように入ってくる、子どもへの声かけや痴漢情報ですが、何故こんなに多いのか?また皆さんがこの事をどう考えるのかをテーマに!, イメージ画像の製作者は、我が家の娘(半分スウェーデン人、スウェーデン生まれ、スウェーデン育ち、日本にも1年だけ滞在経験有り)。 お見舞いの人が増える。「男の子と女の子だから、双子だけどあんまり似てない 写真はイメージです 双子の片方の子だけダウン症という珍しいケースです。 以前、次の記事で紹介しましたが通常、一卵双生児の場合、双方がダウン症となります。 双子のダウン症児 一卵双生児の双子のダウン症児 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 今月の1月14日に、以前上の子ども達がお世話になっていた認可保育園に4月から2人とも入園できる認定証が送られてきてほっとしたのだけれど、ここまでのことをちょっと振り返ってみたい。, 7月に出産。基本的に育児休暇は1年間。多分7月に、急に双子で、しかも1人はダウン症で保育園に入れたいといっても多分難しいと思う。少し早いけど、1歳前になる4月のタイミングで申しこみしてみて、だめだったら、また考えればいいけど、まず何をどうしたらいいんだろう?どこに尋ねればいいんだろう?ダウン症の子どもは普通の保育園に入れるのかな??, ☆来年度の春の受付期間は11月からなので、申し込みの書類は11月になってからとりに来てください。, ☆毎年の状況としては0歳児~1歳児の申し込みが一番多いので、入れるかどうか分からないが、入園許可の判断をするのは、いろんな家庭の状況を点数化して市の役所のほうで判断するので、園側では何も決定権はない。, ☆障がい児の療育の施設も併設している保育園があるので、そちらにもたずねられらどうですか?, こういう内容を園長先生から言われました。上の子ども達がこの保育園に入った17年前は、すんなり入れたイメージだった。入った年も上の子が3歳、下の子が1歳10ヶ月くらいだったからかな?, 保育園側の話を聞いてると、「もしかしたら保育園に入るのは大変かもしれない」と思った・・。, 療育施設があるもう1つの保育園にも見学に行き、そちらで申し込みの書類を受け取った。その書類をもらい分かったこと。, ★4月1日入所希望の場合の受付の期間は第1次受付(11月2日~11月30日)と第2次受付(12月1日~月23日)がある。 はじめまして。コメントありがとうございます。お返事が遅くなってすみません。 保育園についてのご質問ですが、私の子どもたちが通っている公立の保育園は基本的には個別対応はされません。 授乳が始まったので、抱っこすることができたし、泣き声も大きくて 行きも帰りも抱っこなしで歩いたよー!!初の快挙!!大成長!! 広島の実家から関... 協力お願いします! バディウォーク2020 スマイルバトン開催します 目指せ100投稿!. 私は泣けてきてしまった。唯一救われたのは、おっぱいにしっかり吸い付いて 襲いだした。「まさか、まさか嘘でしょう・・」, 出産から4日経って、やっと新生児室から出てきてくれた。お姉ちゃんに 3年の不妊治療の末に授かったダウン症の長女ひー様と「子育て」と「ダウン症」、「不妊治療」について勉強したことを発信して行きます。 いえにいると、近くにだれかがいて、声をかけて、触られてあやされてというかんじで、すこしずつ成長してるとおもうんですが、保育園にいくと、おとなしくて泣かない…とか、うごかないとかいうことから、ほっとかれたりして、あえて成長しないのかな?というイメージがあるんです。 関連ブログ「長男のO157感染・溶血性尿毒症症候群発症から奇跡の生還およびダウン症の娘誕生までの56日間」, ダウン症専門医のアドバイス(2020年8月)電話でおばあちゃんと毎日しゃべると言葉の訓練になる. と思ってたけど、2日くらい経つと胸がはってきて出るようになった。 ので、とても喜んだ。第一印象は「眉間のしわ」 一卵性双子のダウン症の兄弟を産んで育てている、ママさんのブログを読んでいたら、「自宅をグループホームにリフォームできたらいいな」という希望が書かれていました。, ダウン症のように人懐こくて、他人が大好きな障害なら、なおさら両親の家にずっと引きこもって生きるよりも、グループホームやケアハウスのようなオープン系の施設で、大勢の人(障害者も健常者も)と交わりながら生きるほうがずっと理想的ですね。, ブログを書いているママさんは、ダウン症の子供が習慣を身につけるにはあきらめないで、毎日こつこつ習慣にしていくことが大事だと繰り返し書いておられます。, なかなか普通の子のように、一度教えただけですぐに出来るようにはならないけど、投げ出さないで、こつこつ出来ることを少しづつ増やしていこうね…, 「まさかダウン症の双子を授かるとは思ってもいなかった独身時代はよかった」…と振り返る記事を読んで、深く共感してしまいました。, 独身時代であれば、行きたいときに美容院に行くことができた、今は家族の協力がなければ自由に外出することも難しい、美容院がこんなに癒されるなんて…という箇所は絶句ですね。, ダウン症のお子さんを持っている場合は、とにかく目が離せないでしょうから(乳幼児を見る苦労がありますね)あたりまえのことがあたりまえに享受できることに、ものすごく感謝できると綴っておられます。, 自分がダウン症の子供を授かった事、そしてダウン症の子供と一緒に歩んでいくこと!毎日コツコツとやることの大切さがよくわかりました!. 子連れでオススメお出かけスポット情報、これ持っていると便利情報、この本オススメ情報などなども大歓迎です!, ダウン症専門医のアドバイス(2020年8月)電話でおばあちゃんと毎日しゃべると言葉の訓練になる, ”幼稚園・保育園と発達支援施設の違いって何?療育の必要性って?(早期療育の必要性について)”. ね」という言葉にドキっとする。だんだん私自身からも笑顔が消えていった。, -ダウン症 40代の高齢出産!年齢やリスク・芸能人にも負けないブログ! 42歳にして双子を妊娠!2015年7月に女の子nちゃんと、男の子kくんの双子ママに。kくんはダウン症でした。高校生と中学生のお姉ちゃんお兄ちゃんと家族みんなの子育てチャレンジブログです! Copyright (C) 2020 ダウン症についてしっかり知ろう!ダウン症の原因は!? All Rights Reserved. 弟のNくん。なかなか保育器から出れない。飲む力が弱く、体重も増えない。 日々の生活を綴って行こうと思います。, ダウン症は治らないけど、症状は改善できる。ハンディいっぱいの身体と脳を育む事をしてきたらダウン症の娘の発達はどうなったのか。そんなブログです。, ダウン症のゆるキャラ・コタローと、兄ニイとオカン。3人の成長記録を不定期に綴ってます。, 2016年9月生まれのダウン症BOY!! お願いします」と答えた。部屋に帰ってから、先生がダウン症を疑って ○○しましたー!〜行ってきましたー!などなど、 「違うかもしれないけど、一応、染色体異常の検査に出しておこうと思い 中学生になりました。 一卵性双子のダウン症の兄弟を産んで育てている、ママさんのブログを読んでいたら、「自宅をグループホームにリフォームできたらいいな」という希望が書かれていました。 多くの方の支えがあってダウン症の子供たちと、向き合っていられるそう思えるようなブログではないでしょうか!? の子の特徴。まだ検査結果を聞いた訳ではないのに、Nくんの顔を見ながら、 1時間1500円からの家事代行【タスカジ】, ↓ 記事に賛同される方はクリック願います。ブログの評価(ランキング)が上昇してより多くの方にダウン症について啓発を図ることができます。. 素敵な育児雑貨・おもちゃなどなど紹介しあいませんか? 3年の不妊治療の末に授かったダウン症の長女ひー様と「子育て」と「ダウン症」、「不妊治療」について勉強したことを発信して行きます。 皆さんとありのままでコミュニケーションできればと思っています。, 出産後は、自分も周りも子どもに夢中。。。 21トリソミーの我が子可愛いです。 ダウン症児が生まれて間もない頃、誰に相談していいのか分からない。 この先どうなるのか、どうすればいいのか悩みます。 ダウン症児を持つ親であればだれでも経験することです。 基本的に医師は病気については治 ... ユニバーサルデザインをご存じでしょうか。 ユニバーサルデザインとは、1985年にノースカロライナ州立大学のロナルド・メイス氏が提唱したものです。 「できるだけ多くの人が利用可能であるようなデザインにす ... 目次1.早希ちゃんの登下校2.厚生労働省の調査結果(2016.7)は3.早希ちゃんが高校生になったときに通う学校では 1.早希ちゃんの登下校 9歳になる早希ちゃんは、今年の4月から特別支援学校に通って ... 早希ちゃんが通っている放課後等デイの事業所からアンケートのお願いがありました。 「事業者向け放課後等デイサービス自己評価表」及び「保護者等向け放課後等デイサービス評価表」について この評価は、厚生労働 ... それほど遠くない近い未来、ダウン症はなくなってしまうかもしれません。 近年、人為的に遺伝子を切ったり、つなげたりするといった遺伝子操作に関する技術が飛躍的に進歩してきています。 この遺伝子操作の技術に ... Copyright© ダウン症児 早希の誕生・療育・就学 ブログ , 2020 All Rights Reserved. 写真はイメージです 双子のダウン症児が生まれてくることがあります。 ネットで検索すると意外と双子のダウン症児が多く見つかります。 双子でも片方がダウン症児で、もう一方が健常児の場合もあるよう … 産後のママだって癒されたい、おしゃれもしたい、きれいでいたい・・・ 写真はイメージです 双子のダウン症児が生まれてくることがあります。 ネットで検索すると意外と双子のダウン症児が多く見つかります。 双子でも片方がダウン症児で、もう一方が健常児の場合もあるよう … 日々の成長、気持ちを綴っていきたいとおもいます。よろしくお願いします。, リィちゃん(姉5歳)とダウン症を持ったカィくん(弟2歳)2人の姉弟ののほほんな日々を綴ったブログです。, 令和元年 21トリソミー・甲状腺機能低下症・TAM ように声をあげた。べろを出すのも、ダウン症の子の特徴・・, 赤ちゃんが泣くのなんて、当たり前のことと思っていた。泣いてくれなきゃ、 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 無事、双子を出産。お姉ちゃんNちゃんは、翌日には保育器から出て、 娘の知的成長に触発されて、海外における育児(親主体)と教育(公的機関ー保育園、初等教育、中等教育ー主体)のことを色々と考えてみたくなりました。, 間違った愛情や子供に愛情が持てない親。どんな事でもいい、トラックバックしてください。, 幼児教育・英語幼児教育・プリスクール・幼児英会話・英語リトミックなど、幼児の発達や英語教育のことに関するトラックバックです, 鉄道に関するイベントについてです。 どんなかんじなんですか?, 松下様 産後ママが笑顔になれる情報交換ぜひしましょう! !? お腹がすいてるとか、オムツがぬれてるとか、暑いとか、いろいろが分からない! そのことでなんですが、保育園に、入園しての過ごし方として、個別対応とかはしてもらえたりするんですか? 昨年7月に産まれた我が家の双子ちゃん。1人はダウン症だから、普通の保育園に入れるのかがまず分からなかった。今月の1月14日に、以前上の子ども達がお世話になっていた認可保育園に4月から2人とも … ブログよませていただいてます。 安心した。よく見ると鼻が高い。目は一重かな。母乳はこの年で出るのか? ダウン症子育てブログ 40歳新米パパすおいの挑戦. そんな中、ママは自分ケアをどうしても忘れがち。。。。ですよね? 他の子ども達と同じ対応だと思います。ただ入園前の面談でもいろいろ相談にのっていただきましたし、看護師の資格をもった方が担任だったり、いろいろ配慮いただいてる部分はあるようです。, ダウン症の子どもでも、個人差が大きく、心臓などの合併症などの状態が重いと保育園でもかなり心配されるようです。息子は合併症の症状はあまり見られませんが、先日突然、風邪から肺炎を併発したときにはびっくりしてしまいました。やはり、健常児の子どもより体力、免疫力が劣るのは仕方ないので、保育園での集団生活は、負担になるのかなと心配したりもしました。, ただ、保育園の先生からの毎日のお便りを見ると、周りのお友達にとても関心を示して自分から近づいていったり、離乳食をがんばって食べたり、日中はいつもにこにこしてるので、先生方の癒しの存在だったりと・・一日家にいるだけでは味わえない体験をいっぱいして頑張ってる様子が伺えます。, 双子のもう1人は健常児ですが、基本的に2人への子育ての仕方は一緒です。ダウン症だからと特別に構えたり、考えたりはしていません。なので、保育園でも同じように保育していただいている現状にいまのところ満足しています。一番小さいクラスで、人数も6人しかいませんし、それに対し先生は3人くらいで見ていただいているようなので、ほったらかしということはないと思っています。(見たわけではありませんが・・), あと保育園に入れてよかったと思うのは、相談できる、今日こんな成長があったということを話せる場所ができたことです。保護者同士ではなかなかまだ難しいですが、先生と「こうだった。こうしてみましょうか。」という話ができることが安心感につながっています。, もちろん、それだけでは難しいですので、リハビリに行ったり、ダウン症の会に参加したり、いろんな角度から息子をサポートしていきたいとは思いますが。仕事をしながらですので、ゆったりとはいきませんね。, なので、保育園に入園できたとして、保育園での入園生活よりも問題になってくるのは、母親自身の変化ではなかろうかと最近感じます。仕事でのストレス。家事、育児、仕事でいっぱいいっぱいになってしまい、今までより子どもとゆっくり向き合えなかったり、笑えなくなったり。そういう変化を子どもはいちはやく察知してしまうのかな?と, 仕事を再開して一番の悩みは、子どもが病気になって保育園に預けれない場合です。特にダウン症の子どもは先ほども書きましたように病気にはなりやすく、保育園に行けばなおさらいろんな子どもから病気をもらう可能性は高いです。そのたびに会社を休んでいては仕事にならず、会社に迷惑をかけてしまいます。, 私の場合、週の何日かは主人の母が近くにいるので、もしもの場合はみてもらえますが、ダメな時は、「病時保育」を利用したりしています。子どもが病気のとき、そばにいれないのはつらいですが、社会復帰をした以上仕方ない選択です。, なんだか長くなってしまいましたが、保育園には療育施設が併設されているところもあるようですし、先生方も障がい児のことにいろいろ詳しい先生もいらっしゃいます。いろいろ見学されてらっしゃるようですので、お母様がいいと思われたところであれば、大丈夫だと私は思います。ただ、働かなくていい家庭の経済状況であったならば、やはり2歳くらいから預けたかったというのが本音です。それはやはり体力面、病気の面でのことです。ただ、うちは双子で、もう1人のほうはつかまり立ち、ハイハイがものすごく、少しも目が離せなくなってきたので、家で1人で見るというのも、かなり大変だったかもしれませんが・・。, 親が笑顔でがんばっていれば、ダウン症でもそうじゃなくても、子どもはしっかり育ってくれると思っています。がんばってください!!, 42歳にして双子を妊娠!2015年7月に女の子Nちゃんと、男の子Kくんの双子ママに。Kくんはダウン症でした。高校生と中学生のお姉ちゃんお兄ちゃんと家族みんなの子育てチャレンジブログです!. くれたこと。ただ、Nくんは泣かなかった。というか、泣く表情はするけど、 子育てにはかかせない物ならバッグ・靴なんでもOK♪ 我が家にも、2月に産まれた、ダウン症の男の子がいます。 私は心配でならなかった。そして、小児科の先生からの一言。 比べたら、軽い。ふにゃっとしてる。このふにゃっとしてるのも、ダウン症 昨年の7月に生まれた双子のNちゃんとKくん。外見は似てない双子。二卵生だったし、女の子と男の子で、生まれてから分かったのは男の子はダウン症であった。それでもまだ、半年くらいまで、ミルクの … でも、早く集団にいれてあげたほうが、成長するんだとおもうんですが、そこが葛藤するところで。 一卵性の双子の男の子のダウンちゃんです♪(/ω\*)二人の成長を書いています(^-^), うちの優馬と風馬もきっと私と私の旦那を選んで産まれてきてくれたのでしょうヾ( ´ー`), 障害をもって産まれてくることが、本当に幸せなのかどんなに大変なことなのか新しい命として誕生するのなら健康な子供として産まれてきたほうがきっと子供のためにもいいのだろうと思っていたからです。, その日から下からのエコーから、お腹の上からのエコーになったのですが、先生がエコーを当てながら何度も何度も不思議そうな顔でお腹の状態を見ていて「ツインじゃないよね?おかしいな・・・・」, 今日まで見てきたエコー写真には一人しか写っていなかったですし14週まで双子だとは言われていなかったので一番に思ったのが1つの身体に頭が2つの子供が出来てしまったのかと・・・・・, 「なんで、こんなに大きくなるまで分からなかったのだろう?ん?でもちゃんと背骨も2つあるしちゃんと身体も分かれているみたいですよ。大丈夫!双子ちゃんですね」, その何日か前に那須のステンドグラス美術館の教会に旦那と行って来たのでその時に天使がお腹の中に入って来たのかななんて思ったりもしました(笑), 双子だということで個人の産婦人科ではなく大きな病院に移動して下さいと言われその日は帰らされて小児医療センターに予約を入れてもらいました。, 帰り道、さっきの恐怖はすっかり忘れ、今度は驚きと喜びで急いで、旦那と母親に連絡を入れました。, 私の子供はこれから産まれたときからどんなことも一緒に乗り越えて行ける一番の仲間がいるから寂しくないんだな~良かった~♪と思いました。, その週の金曜日に新しい病院に行き新たに見てもらい一卵性の男の子だと分かりこれからのリスクや危険性の説明も受けました。その日にダウン症の検査の話をしたのですが、15週を過ぎてしまったということと、双子なので羊水検査で針をさすのが危険性が高いということとまだ33歳なので大丈夫なのではないかと言うことをお医者様から言われました。, もっと簡単に出来る検査だと思っていたのでその時に私は、すでに大きくなってきているお腹の赤ちゃん、双子として私達を選んで来てくれた赤ちゃんを検査で失うことなんて考えられなくなっていました。, この子を産もう。どんなことがあっても私が守って行こう。たとえ障害があっても必死に大きくなろうと頑張っている2人の命を殺すことなんて出来ない、しちゃいけない。もし障害があっても私達なら育ててくれると思って選んでくれたんだからきっと乗り越えられると思い、検査を望んでいる旦那を説得し検査を受けるのをやめることにしました。, その後の、定期健診も特に異常はなく、ダウン症の子供に現れるコブや、心音の異常などもみられませんでしたので、少し安心していました。手足が短い事で疑われる事もあるそうなのですが、うちは双子だったのでもともと身体が小さく基準がないので分からなかったみたいです。, 今、ちょっと不思議に思うのが、途中から3Dエコーで顔を見せてもらえなくなったのでその時は患者さんが多いので時間がないからかと思っていたのですが、もしかしたら途中からお医者さんも気づいていたのでお顔もはっきりしてきてばれてしまわないように見せなかったのかなぁとも思ったりもしてしまいますが・・・∑(-x-;), 8ヶ月に入り、サロンでお仕事をしていた時に、急におしっこのような水が出てくるのが分かりました。, あっっ!尿漏れだ~!しかも結構出ちゃったっ!と私は尿漏れだと思い慌ててトイレに行き夜用のナプキンをあてました。でも2枚、3枚と変えても全然足りない・・・, 「あの~、尿漏れか破水か分からないのですが、大量に水が出てしまったので心配になりまして・・・」, 「おしるしのようなものも出てますので、破水ですね。このままだと赤ちゃんが感染で危険な状態になってしまいますので出産準備をしましょう。」, また急なことでびっくり!もう夜の8時を回っていたのですが急いで両親に電話し来てもらうことに。, ところが「うちの病院がいっぱいで近くの病院もどこも空いていないので、桐生の病院に救急車で行ってください。」, 手続きを旦那にしてもらい私は救急車で移動し新しい病院で両親と旦那と合流したのはもう夜中でした。, 「週末に陣痛が来てしまうと人手が足りないので、明後日帝王切開での出産となります」と言われその日は両親と旦那には帰ってもらいその日から入院することになりました。, 夕飯も食べずに仕事終わってそのまま病院だったのでお腹がすいていたのですが、不安で食欲もなくポカリを買ってきてもらいその日は寝ました。, 次の日から検査や手術のために2日間何も食べられなくてほんと辛かったのを覚えています。, 帝王切開だったので、意識のある中、1人目優馬が誕生。大きな泣き声で出てきたので安心しました。, その後、2人目風馬が誕生。風馬は鳴き声が聞こえず顔も見ずにすぐに連れて行かれてしまいました。, 私の、初めての出産はママになったあの時から、不安と自分との戦いがスタートしました。.

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