かほ、来週首のカニューレをかほ特注の物に変えて、再来週GCUへ移動予定です❗️今は在宅呼吸器に変えて過ごせてます。面談では10月3日の大きな発作後初めて、水曜日にかほが急に怒り始めてしんどくなったらしく、1回バギングをしたとの事でした。しばらくバギングせずに経過してたんやけど。SPO2は70代くらい落ちたけど、徐脈になる事はなくて、30秒位で戻ったらしい。軟化症の症状はやっぱり起こる時は起こってしまう。どうか大きな発作が起きませんように、かほがしんどくなりませんように。と毎日, 今日は特に予定もない日曜日買い物はパパにお任せして弟たちはついて行くし優樹と引きこもりでした今日は酸素なくても大丈夫そうヨダレを溜めすぎて咳き込むけれど特に大きな不調もなさそうで良かった優樹〜って呼ぶと目を見開いて微笑む可愛い優樹満面な笑顔に癒されます今日は少し粘っこい分泌物早くスッキリしますよーに優樹の笑顔が続きますように, ポカポカ陽気!最高のお天気恵まれた土日になりました明日も、これくらいなら5分袖で、面会に行くけれどお友達のみんなが、柔らかな陽気を感じられていますように長女「ちょっと、ここが痛い」と、言いながら腕をモミモミしてました昨日のボーリングで1番ハッスルしてただけのことがあります長男は、「ぼくは、ぜんぜんいたくなーい」と言ってましたが、当然ですきみは、こんなの使ってたんだから(今は、こんなのあるのですね)昨日のボーリング疲れもあるし?長男は、明日は保育園から遠出するので、のんびり, 望愛は変わりなく、引きこもりつつ元気にすごせてますパパのお休みは人がいない公園を探して、日光に当ったり、少し紅葉を楽しんだり望愛ちんどれも迷惑そうやっぱり眩しいのは苦手なのよねでもサングラスかけたら、せっかくの色楽しめないかな?とかおもいつつ最近は人見知りもしなくなり、泣かずにリハビリがんばれてます耳は聞こえてないと言われるけど反応してるきがするんだけどなぁ最近はモグモグも術前くらいまでは、たべれるようになりましたといっても、大さじ1くらいだけどあとあとこれは偶然, はなちゃんの「寝相シリーズ」8時で〜す寝ながらキメポーズ9時で〜すお布団に埋もれて寝ているはなちゃんです15時で〜す起きたばかりですまだちょっと寝ぼけているかも。昨日は、寝ている時間が長かったはなちゃんです…。昨日は、6歳1ヶ月のお誕生日でした今日、お誕生日会をしましたはなちゃんは、生クリームを少し食べました久しぶりの食べる練習です。一口目の反応は、いつもびみょー…。3口食べました今日は、あまりお口が動かなかったです。また元気な時に食べようねパパが排痰中, 11月15日(日)入院6日目本日より、栄養160mL×4回肺雑音もだいぶ減って痰や鼻水もだいぶサラサラしてきましたやっと昨日からお風呂解禁まだ点滴繋がってるからビニールやラップで巻き巻きしてもらいサッパリさせてもらってますママの胸の上で半分うつ伏せ状態今日、お姉ちゃんズは一番上の姫さんのお友達たちと一緒に動物園へ行きましたお友達のママさんから妹ちゃんも(真ん中の)どうぞってお誘い頂いたのでお言葉に甘えて連れて行っていただきました周りの方々のご厚意、お気遣いに本, 書こう、書こうと思いつつ、、、放置してました先週の10日(火)、療育園で焼きいもをしました毎年、裏の畑で運転手さんが育ててくれたさつま芋を芋掘りして、後日焼きいもをして食べます毎年教室でさつま芋をホイルに包んで、それを持って散歩がてらバギーに乗って裏庭に行き、運転手さんが用意してくれた火の中にポイ。そして前もって焼いててくれた芋をもらい、お外で食べますなのですが、今年は予定してた日が気温が少し低く、外で食べるのは寒いかもという事で急遽前日に保育士さん達がお店屋, 11月14日(土)入院5日目栄養130mL×4に増量インスピロン卒業だいぶ痰と鼻水の量が減ってきました笑顔も更に増えましたブーブーお口鳴らして遊び始めましたそして歯がたくさん上の歯は前から気付いてましたが下の歯は今日気付きました上の歯、左3、4番、右3番下の歯左3、4番合計5本も同時に生えてきてる今生えてる歯は6本これで計11本になる〜なんか、早い思ってたより早い…嬉しくもあり、寂しくもある…いや、素直に成長を喜ぼうただ、歯ぎしりがひどく、強く噛み締, こんばんは!お久しぶりです。みうたん、長丁場の低空飛行からちょっと上昇気流にのれてそうです!まだ油断大敵、と思ってますがこのまま元気になるといいなぁさてさて、タイトルですが持続吸引、はじ〜めました〜。ブログ書くちょっと前に、寝付きました❤ちょいちょい、これまでみうたんの鼻水の多さにすすめられてきた持続吸引実はすごく抵抗がありましたさんざん悩んで気管切開するって決心したときにみうたんにお話したんです。もう、お鼻とお口の嫌いなチューブ貼付け、無くなるからね、代わり, 過ごしやすい秋晴れでしたお出かけ日和ですね交通量も多めで、秋を楽しんでおられるのかも楽しい毎日がお過ごしできますように面会11時でした一昨日の面会で、安定していることを知っているから?…上の2人は「きょうは、面会でしょー次男くん、待ってるよ」主人も、午前様で帰宅したとは思えないほど、土曜なのに目覚めよく次男が安定すると、家族にも比例するような気がします渋滞気味の交通量でも、25分前には到着早すぎて、コンビニの100円コーヒーを飲みました10分前、少し早いけどNICUの, あーやっぱり優樹にも移ったー咳込みとたまにゴロゴロなったり酸素は常時つけて様子見吸引してもあまり引けず、、、風邪の初期ってやつかなーって心配もしてたけど昼からはいつものように活気あり一安心しました弟たちは保育園なので帰ってくる前にお風呂を済ませることに気管にいいかなーとハッカの入浴剤優樹はご機嫌にあそんでましたママをヒヤヒヤさせて笑う優樹でもこれがまた可愛いわー笑優樹が笑ってくれるだけで嬉しいホッコリお風呂タイムでした, 今朝、母乳パッドを洗濯してしまいましたなにこれ!ぶよぶよなんだけど!という夫の声で発覚。(私は搾乳中だったので干そうとしてくれてた)高分子ポリマーよと教えたら俺とベランダが高分子ポリマーまみれだ…とブツブツ言いながら振り落として干してくれてました。ごめん。2020/11/14(土)、長男が生まれて1ヶ月。病院から家族面会のOKいただいて、お祝いしてきました今週ほとんど毎日あえていて、幸せ。看護師さんが足形とるかわいい用紙準備してくれてた, 昨日は2週間にいちどのNGチューブ交換日でした。やや苦戦しながらも3回めのチャレンジで無事におさまりまして、なのにその次の日(今日)、夜のお薬を白湯で溶いて入れたら、いきなり詰まりましたわあチューブ詰まらせるの久しぶり。シリンジに白湯を入れて押す。エアを入れて押す。押してダメなら引いてみる。それでもダメなら大きいシリンジに変えて、白湯で押す。エアで押す。押してダメなら引いてみる。力任せに押す。プシャーと白湯だけが飛び散る力任せに引く。シリンジが引っこ抜ける…5分ほど悪戦苦闘して、, みなさま、こんばんは✩*॰¨̮少し前のこといつものようにあ~ん、お口を開けたらね~バイキンさ~んがこんにちは……歌を歌いながらハミガキをしていると最近はハミガキ嫌いな娘。でも東京ハイジの「はみがきのうた」を歌うとしぶしぶ口を開けてくれます^^;ん?グラグラしている歯があることに気がつきましたお友だちのブログを見ていると「歯が抜けました」の同級生も多くて娘はまだかなぁと楽しみにしていました。でも気づいた歯は中心から3番目の歯…指しゃぶりが大好きな娘は歯茎を触る, 昨日の夜のはなちゃんは、よく眠れていたと思います。深夜や明け方に咳込むことも点頭てんかんの発作も、なかったです。でも朝は、やっぱりお寝坊でした20時就寝、12時半起床ですそして、朝のお仕事(検温、ブジー、浣腸)をして、お風呂に入りました。その後、15時にまた寝てしまいました起きたのは、19時半です今日のはなちゃんは、寝てばかりどうしたのかな…?特に体調が悪い感じは、しないけど…。夜は、寝んねするのかな…?夜のはなちゃん寝起きですお口が、「への字」パパが手遊びしても、全, いおりちゃん生後375日目。いおりは元いた病院に戻って静養中です。絶望的な検査結果を受けたものの、予想が最悪だった分、それを超えるものではなかったのでしっかり受け止めて、出来ることをしていきたいです。何ごとも受け止めた時がスタートライン。まずは寝たきりでストレスMAXのいおりを少しでも楽しませる為になんとか病棟内だけでも散歩させてあげたい。あと、昨日ママが言っていたのが助からないかもしれないなら最後の服が手術服なんて絶対いやだと言っていて、看護師さんたちが、私, 段々と寒くなってきたせいか‥良くなったはずの腰の様子が‥コルセット生活再開ほのちゃんママからサークルとしてクラウドファンディングに支援出来たらとメールをもらって支援をさせていただくことにしましたサークルでも2つの資料を作成しこども病院や在宅っこのご家族18トリソミーの子だけでなく在宅生活がスタートするご家族にも参考にしていただいています私の通っている看護学校の先生達にも好評でこれからの講義の参考にしてもらえたらと期待を込めてお渡ししています支援させて, 今日は元気にデイへ行きました去年購入していた新しい服を着せてみたら可愛いーこれ三兄弟でお揃いなので早くみんなでお出かけに着たいなぁ最近またコロナも増えて。。。楽しいおでかけはまだまだかなー夜は往診に来てもらい延期になっちゃってたインフル予防接種やっと1回目をできました弟2人の鼻水お薬もついでに。。。優樹に移らんといいなー先生情報で小さな風邪症状が流行ってるとか子供らみんな元気に過ごせますように, クラウドファンディング支援のお願いです(11月30日(月)まで)プロジェクト名【医療的ケア児の保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい】医療的ケア児の保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい!医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子&ホームページを作りたい!greenfunding.jpこのプロジェクトに、私たち「18っこのわ」も支援をさせていただきましたこのプロジェクトは、自宅で, 今日の朝のはなちゃん7時です起きてま〜す新しいポーズあくび中いつものキメポーズ「LOVE」の「L」はなちゃんは、早起きでした起きたのは、3時半かな。(もしかしたら0時半かも。)朝からとってもご機嫌なはなちゃんでしたでも8時から13時半まで寝んねはなちゃんは、やっぱり読めない子です夕方のはなちゃんお顔をまた手でこするようになったので、ニキビが悪化中困ったね…。今日も、頑張って排痰中ちょっとニヤッ日中は、呼吸器がなくてもサチュレーションは下がらなくなりました。「き, ●感染者が増えてきている今だからこそ❗おうちde楽しくお友だちtoオンラインdeリトミックこんにちは国立音楽院認定講師国際あそびうた音楽協会あそびうたリトミック&障がい児専門リトミック講師足つぼ30年リマイスター学院のアドバンスセラピストの村山麿友香ですオンラインでリトミック&足つぼポイントで楽しく皆でグイグイコロナ禍でもママのリフレッシュしたい‼️感染心配でリトミックいきたくてもいかれな~いとお考えの方々毎週木曜日(月3回)9時5, どんより曇り空です。お友達のみんなが、心地よく過ごせていますように次男のロンパスを干すと、太陽が1週間ぶりに持ち帰ってきました3人兄弟、お隣同士で干せることに、ほっこりします面会は、お休み。午前中は、家事をして、お昼は、働き盛りの主人のために、肉野菜盛り沢山のスタミナラーメンを(冷蔵庫の生鮮食品を整理したかった)午後からは、保育園に行ってきました。長男の担任の先生とのお話でした。長女の時はおられなかった先生で、あまり馴染みがないのですが、他のママの評判が上々で、年齢も近そう, 11月13日(金)入院4日目13日の金曜日だって〜(いまだにこれに反応してしまう通じます?)昨日の昼から栄養60mLに増えてさらに今日の昼から100mLに増えましたが、100mLは結構ぎりぎりラインおえ〜ってなって、こっちもヒヤヒヤなんとか必死に堪えてもらう吐かないで〜って必死お熱もとれ痰や鼻水の量も減ってきて、粘度も少しやわらかくなってきましたまだ胸のゴロゴロが取れませんが…ゆっくりしっかり治そうね笑顔も出てきて少し安心お口拭き拭き練習中拭けてないけどね頑張っ, お友達の皆さまこんにちは退院後のなっちゃんは元気にしていますドーナツ好きみたいですこのあと少量のお湯をかけて柔らかくして食べました先週は学校に行ってきました文化祭週間の最終日だったのでいつもと違う形の文化祭初のオンラインでした全国的な感染者の増大がとても気になります今日は登校予定でしたが見送りました不要不急の外出を控え家でゆっくり過ごします表題にもありますが今週は神経内科を受診してきました8月末からの状態を報告・てんかん発作は週に5日ほどある・1日の, <絨毛検査>絨毛検査とはお腹に針を刺して胎盤の絨毛細胞を採取して行い、検査の精度は染色体疾患の場合100%。退院では検査結果が出るのに2、3週間かかるところが多いですが、クリフムは3つのトリソミーについては(21、13、18)翌日の夕方には分かるという早さなので、早く安心したい気持ちでいっぱいでした。局部麻酔をして、針を刺されガシャガシャ音がして終了。痛みはありましたが、緊張していたのもありあっという間に終わりました。その後ベッドで横になり、数分後に看護師さんがエ, 水曜日、稲田塾。ゆるゆるにしてもらって。帰り道はポワポワ~商店街に2日間だけの衣類のアウトレット屋さんが出ていて、まひのパーカーとあーちゃんのコートを購入。良いお買い物をしたとホクホクで立ち去ろうとすると、お店のオーナーさんが追いかけてきて、「これ!!おじょうちゃんに!!内緒な!!」と、手渡してくれたのが。。。和服キティちゃんの根付け!!え?何でさくがキティら~やってわかったんやろ?女の子やしか?あ、持ち物がキティちゃんだらけやしな。。。めっちゃ、嬉しかった!!!!, お久しぶりです。色々バタバタして放置気味でしたしかしながらお腹の子は特に変わったこともなく、お腹がパツパツで苦しい毎日。胃が圧迫されるのか下着のゴムも気持ち悪いと言うか苦しいと言うか。ユニクロのブラトップ大き目サイズも無理でキャミにカップだけ付いてるのないかなーと探しに行くも見つからないとりあえずホック外したブラジャー肩からぶら下げてますが、なんとも言えない感じですそしてまだ吐き続けるいうても、1日1回程度ですが。結局最後まで。でも体重気にせず過ごせたのでまぁいっか。吐く, あかりが亡くなって1年経ってしまいました泣きながら病院に着いてあかりの顔を見た瞬間、"あかりちゃん、今日なのね..."と思ったな………ひなたちゃんママのブログに一番愛される日に旅立つと書いてあり本当にそうだなと思いました一番良くしてくれた看護師さんが担当の日で主治医が明日から長期で不在になる私が面会の日で、パパの仕事も抜けやすかったどうしてもこの病院が良かったんだねあかりちゃんのおうちだったもんねねぇねとにぃにが来るまで待っていてくれて可愛いと幸せとありがとうがいっぱ, 一段と、朝の冷え込みが厳しくなってきました体調には気をつけながら、楽しい毎日をお過ごしできますように長女、昨夜にいきなり「算数ノート、使っちゃった」みると、最後のページまで使い切っていて授業に間に合わないぞとめくると、1ページだけ、遊んでいる贅沢に使っているページがあったのでそこを消して、今日は凌げたはずです11時面会(抱っこなど休憩中なのでこの時間)10時開店の文房具屋さんでノートを買ってから行こうと、早めに出発デジカメがないぼけてますスマホだし、どうするか…取りに帰, いおりと歩く日々 〜18トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜. 甲状腺専門の長崎甲状腺クリニック(大阪市東住吉区)院長が海外・国内論文に眼を通して得た知見、院長自身が大阪市立大学 代謝内分泌内科で得た知識・経験・行った研究、甲状腺学会で入手した知見です。, 甲状腺・動脈硬化・内分泌代謝に御用の方は 甲状腺編    動脈硬化編  内分泌代謝(副甲状腺/副腎/下垂体/妊娠・不妊等  をクリックください, サイログロブリンは甲状腺分化癌(乳頭癌・濾胞癌)・甲状腺良性腫瘍(良性濾胞腺腫、腺腫様甲状腺腫)、甲状腺機能亢進症/バセドウ病、甲状腺機能低下症/橋本病・無痛性甲状腺炎・亜急性甲状腺炎・甲状腺原発悪性リンパ腫・転移性甲状腺癌の組織破壊で上昇、sIL2-R (可溶性インターロイキン2受容体)は甲状腺原発悪性リンパ腫、SCCは甲状腺原発扁平上皮癌(甲状腺未分化癌の一つ)の腫瘍マーカー。p53抗体は甲状腺低分化癌、甲状腺未分化癌に関与の可能性、NK(ナチュラル キラー)細胞活性は癌免疫、TTF-1(甲状腺転写因子)は病理標本染色、CA19-9とCA125は卵巣甲状腺腫で上昇。, 甲状腺癌,腫瘍マーカー,サイログロブリン,乳頭癌,濾胞癌,sIL2-R,可溶性インターロイキン2受容体,悪性リンパ腫,p53抗体,TTF-1,SCC,未分化癌,CA125,卵巣甲状腺腫,甲状腺, よって、血中サイログロブリンが上昇しても甲状腺分化癌(乳頭癌・濾胞癌)とは限らないのです。, 甲状腺分化癌で遠隔転移のある場合には、血中サイログロブリン値が5千~2万ng/ml以上(正常値33.7ng/ml未満)になる事もあります。, で、血中サイログロブリン値が高ければ甲状腺濾胞癌の可能性高いものの、必ずしも甲状腺濾胞癌と限らないのです。, 元々、橋本病の自己抗体[自分の甲状腺を破壊する抗体]の一つ抗サイログロブリン抗体(Tg-Ab)]を持っている方では、サイログロブリンの測定系に同抗体が干渉し、サイログロブリンが実際の値よりも低くなります。しかも、甲状腺乳頭癌の30%はTg-Abが陽性です(Arq Bras Endocrinol Metabol.

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